Сусымалы тері синдромына шалдыққан Ернар Әлібеков 6 жаста. Қатарының алды, алғыр боп өсіп келе жатқан баланың анасымен Қазақпарат тілшісі сұхбаттасқан еді. Сол сұхбатты бізде сайтымызға салып қоюды жөн санадық.
— Зебвинса ханым, балаңыздың денсаулығы қалай? Дәрігерлер не айтуда?
— Америкаға баламыздың тері биопсиясын, өзіміздің сілекей жақпасын жіберген едік. Талдау қорытындысы келді. Өкінішке қарай бұл диагноз әлі зерттелмеген. Емі жоқ дейді. Енді тек өмір сүру сапасын жақсарту үшін, симптоматикалық ауыратын жерлерін емдеп, сауықтыру шараларын алып отырамыз.
— Ернардың психикалық жетілуі қалай жүріп жатыр? Мінез-құлқы қалай қалыптасуда?
— Ернар — өте ақылды. Қырсық, айтқанынан қайтпайды. Бір жағынан мінезді болғанына қуанамыз. Көп еркелемейді. Сезімін сыртқа шығармайды. Өзін-өзі ұстауы жақсы. «Мені жақсы көресің бе?»-десем, «мүмкін» деп ой ғана тастайды. Ернар өзінің ерекшелігін түсінеді. Диагнозын да жатқа біледі. «Мама, мен жазыламын ба»,-деп сұрайды. Ешқашан үмітіңді үзбе деймін. Әрқашан аузыңнан жақсы сөз шығып, дұрыс ойла деп айтып отырамын. Өмірде ерекше жаратылған жандар болады. Алдынан әр түрлі адам шығатынын, оның өзгешелігі барын құлағына құйып отырамын .
— Ернардың диагнозын түсіндіріп кетсеңіз, генетикалық ауруға жата ма?
— Дәрігерлер сусымалы тері синдромы деген диагноз қойды. Тері астының коллагендері, иілгіштігі бұзылған. Генетикалық ауру болып табылады. Әулетімізде біз көрген буында мұндай жағдай болған емес.
— Ернарға қоғамның көзқарасы қандай, мұны ол қалай қабылдайды?
— Ернар туғалы бір жерде тұрақтап келеміз. Аулада оны бәрі таниды. Ерекше бала деп алаламайды. Біздің баланы мектептегі мұғалімнен пошташыға дейін біледі. Үй іргесіндегі адамдардан қиындық жоқ. Басқа қалаға, танымайтын жерге шығып қалсақ, көзге шұқып көрсететіндер бар. Бұрын кісілердің әңгімесіне мән бермейтін. Қазір бәрін түсінеді. Өзі туралы айтылған сөзге мән бермеуге тырысады. Оны бұған үйреткен мен. Бастысы, адамның жүрегі таза болуы керектігін үнемі айтып отырамын. Онымды тыңдайды. «Жарайды, мама»,-дейді.
— Ернардың келбетінен басқа денсаулығында алаңдайтын қандай ақаулар бар?
— Балам жиі ауырады. Тез суық тиіп, вирусты жылдам жұқтырып аламыз. Бұдан басқа өкпесінде өзгерістер бар. Бір күнде бірнеше рет демікпесі ұстайды. Қатты жүгірсе, ентігіп, шаршап қалады. Климат өзгерсе, жағдайы нашарлайды. Күннің ылғалдылығы, ғимарттың ысып кетуінен, ыстығы көтерілсе, әлсіреп қалады. Кірпіктері ішіне қарай өсіп жатыр. Көзіне операция жасауға дайындалып жатырмыз.
— Баланың күтімін өзіңіз жасайсыз ба? Күнделікті процедураларына төселіп қалған боларсыз?
— Ингаляцияны кішкентайынан өзім жасаймын. Ауруханада жансақтау бөлімінде талай қасында жатып, өзім күттім. Таңмен тұрып ингаляция жасаймыз. Арнайы аппаратқа физерітіндіні құямын. Түрлі гормоналды дәрілерді қабылдап келеміз. Биыл көктемде қатты асқынулар болды. Іші қатып қала беретіндіктен, суды жиі ішеміз. Массаж, жаттығуларын жасаймын. Дұрыс тамақтандыруға тырысамын. Күн жылы кезде далада ұзақ уақыт жүруге тырысамыз. Асқазанын емдеп жүрміз. Әрбір жарты сағат сайын дәрісін беру үшін сағат қоңырауын белгілеп қоямын.
— Дәрілерге қаншалықты шығынданасыз? Мемлекеттен қандай көмек бар?
— Бронхологиялық препараттарын 12 мың теңгеге аламыз. Күніне екі реттен қабылдаймыз. 10 күнге ғана жетеді. Бронх жолдарын емдейтін дәрісін қорабын 2500-3000 теңгеге сатып аламыз. Өкпенің созылмалы дертінен жазатын дәрі-дәрмек курсынан өтеміз. 14 күндік курсы 18 мың теңге тұрады. Есепте тұрамыз. Дәрілердің кейбірі тегін беріліп жатыр. Жәрдемақы алып отырамыз. Ем-домына қажеттінің көп бөлігін сатып аламыз.
— Ернар кішкентайында қандай еді, қазір есейіп қалған шығар?
— Барлық бала сияқты 4-5 айында сүт тістері шыға бастады. 1 жас 3 айында емін-еркін жүретін болды. Тілі ерте, 1 жарым жасында шықты. Алғашқыда қазақша сөйлейтін, кейін ауладаға балаларға еріп орысша сайрап кетті. Оның үстіне орыс тіліндегі мультфильмдерді көп қарайды. Естігенін бірден ұғып алады. Түнде кітап оқымай ұйықтамайды.Анау-мынау кітап емес, энциклопедия, ауыр кітаптарды оқып беруімді сұрайды. Тіпті маужырап тұрған күннің өзінде жоқ дегенде 1 бетті тыңдап барып көзі ілінеді.
— Ендеше күші тасып, үйге сыймай жүрген болар. Мектепке қашан барады?
— Биыл мектепке бергім келген. Мектепке дейінгі даярлық сыныбына апарып едім, мұғалімдер 1 сыныпқа беруімді сұрады. Сабақты тез алып кететінге ұқсайды. Әлі де ойланып тұрмын, мүмкін әлі кішкентай. Үлгереді ғой. Бұған дейін логопед, дефектологтармен жұмыс істедік. Олардың сабағы ол үшін түк қызық емес. Бәрін біледі. Күнде бір нәрсені оқыта беретінін айтып, шағымданып сыныптан шығып кеткен күндері болған. Бір жағынан үйден оқытқым келеді. Себебі денсаулығы көтермейді. Қатарынан қалмаса дейсің, бірақ бірақ бір күн барып, бірнеше күн қиналуы мүмкін. Әзіргеі нақты шешім қабылдаған жоқпын. Дәрігерлермен ақылдасармын.
— Ернардай жігітті өмірге баптап жүрсіз. Қаншалықты мықтысыз, қолдауды кімнен табасыз?
— Мықты болуға тырысамын. Пенде болған соң босап кететін кездерім болады. Үйде отыра беріп те жалығамын. Жұмысқа шыққым келеді. Алайда Ернарды ойласам, тәубеме түсемін. Баламды ешкімге сеніп тапсыра алмаймын. Үйге қонақ келе қалса да, Ернарды қараусыз қалдырмауға тырысамын. Маған әбден үйреніп қалған. Тек соның бетіне қарап отырамын. Пәтер жалдап тұрамыз. Әкесі баламыздың жағдайын жалғыз өзі жасап отыр. Ернардың болашағына барымызды саламыз. Жоспар осы…
— Ернар бос уақытында немен айналысады?
— Ұсақ моторикамен айналысқанды жақсы көреді. Үстел ойындарына құмар. Шахматқа қатысып жүр едік, денсаулығына байланысты тоқтатқан болатынбыз. Сурет салғанды ұнатады. Қазірден мені қасына ерткісі келмейді. Өз бетімен дүкенге барып, нан алып келеді. Сыртынан қарап тұрамын.
— Ернардың арманы қандай?
— Арманы көп. Бір білетіні — профессор болу. Екінші мамандығы күнде өзгереді. Бірде аспаз боламын десе, кейде қорықтың күзетшісі болғысы келеді. Жойылып бара жатқан жануарларға алаңдайды. Адамдар қанша жыл өмір сүреді, о дүниеге қашан қайтатынын сұрайды. Мен оған әуелі жігіт атанасың, сосын ер азамат боласын, үлкен ата болғанда оның да кезі келетінін түсінідіремін. Сондағы айтатыны: «Ендеше неге атам мен әжем тірі жүр?» Осылай адамды абдыратып тастайды. Ернар басқа балалар сияқты тамақты талғап жейді. Жігіт ет тағамдарын, қамыр өнімдерін жақсы көреді. Бала біткеннің бәрі суға бір түспейді, түссе — шығып болмайтыны бар ғой. Ернар да бәрімен бірдей…
Талғар-ақпарат
